転びやすい、走るのが遅いといった運動が苦手な子どもの背景に、筋肉の病気が隠れていることがある。中でも特に気をつけたい筋肉の病気が「筋ジストロフィー」だ。日本新薬は3月20日(土)、筋ジストロフィーの子どもに対する教育支援・福祉制度や実際の特別支援学校における教育内容についてオンライン公開講座を実施。教員や保護者の役に立つ知識や事例を紹介する。YouTubeチャンネルの配信で申し込み不要。
■周囲の大人の早い段階の気づきと教育現場の支援が大事
筋ジストロフィーの子供が将来より良い生活を過ごすためには、保護者を中心とした周囲の大人がより早い段階で病気に気づき、適切な医療の機会を与えてあげることや、教育現場での支援などが大切とされる。
■講座が前向きに生きるためのきっかけの第一歩に
「知っておきたい 子どもにみられる筋肉の病気 ～大人が支える子どもの現在と未来～」と題し、WEB市民公開講座を開催。本講座が患者にとって、前向きに生きるための一歩を踏み出すきっかけとなることを願い、保護者や周囲の人の新たな気づきや変化につながることが求められる。
■アーカイブで患者や家族がどう病気と向き合ってきたかを紹介
講座では、子供にみられる筋肉の病気について、筋ジストロフィーを中心に語られる。また学校教育といった観点から専門家による講演が行われる。また、当日のライブ配信内容に加えて、YouTubeのアーカイブでは筋ジストロフィーの患者や家族の協力により、これまでどのように病気と向き合ってきたかなど、その体験や想いを聞いた内容もあわせて配信する予定。
＜WEB市民公開講座 概要＞
「知っておきたい 子どもにみられる筋肉の病気 ～大人が支える子どもの現在と未来～」
開催日時：2021年3月20日(土)14：00～15：30 ※予約不要
配信：日本新薬 公式YouTubeチャンネル(時間になったらサイトにアクセスする)
主催：日本新薬株式会社
後援：一般社団法人日本筋ジストロフィー協会
【プログラム】
「子どもにみられる筋肉の病気（筋ジストロフィーを中心に）」
国立精神・神経医療研究センター
トランスレーショナル・メディカルセンター長 小牧宏文氏
「障害を持つ子どものライフプランを考える ～教育支援と福祉制度～」
国立障害者リハビリテーションセンター病院 病院長
元 国立特別支援教育総合研究所 病弱教育研究部長 西牧謙吾氏
「わが校における病弱教育の取り組み」
東京都立小平特別支援学校武蔵分教室 櫻井淳一副校長
